來源：中國新聞周刊

　　8月9日，歲遇聲當山路一名八歲孤獨癥（又稱自閉癥）男童在大理蒼山參加夏令營后失蹤。難男經(jīng)歷五天的童父天改持續(xù)搜救后，13日晚間，變登救援人員在大理鎮(zhèn)清碧溪北側山澗發(fā)現(xiàn)該男童，歲遇聲當山路當時已無生命體征。難男當?shù)厮丫裙ぷ鹘M稱，童父天改經(jīng)現(xiàn)場勘驗和綜合調查，變登排除外力損傷致死，歲遇聲當山路初步排除刑事案件可能。難男

　　此次遇難的童父天改男童名為王一凱，參加的變登夏令營名為“明日之光”，采取封閉式管理，歲遇聲當山路活動期間家長無法參與陪同，難男即所謂獨立營。童父天改據(jù)媒體報道，“明日之光”背后的運營方是一家家政服務公司，沒有在大理州教體局教育培訓監(jiān)管科做過登記。記者查詢天眼查發(fā)現(xiàn)，這家公司于2025年1月成立，獲得大理市市場監(jiān)督管理局的市場準入許可。

　　8月18日，大理市市場監(jiān)督管理局相關工作人員告訴《中國新聞周刊》，之前已針對此事成立了聯(lián)合工作組，相關調查正在進行中，“官方調查結果預計這幾天就會公布”。

　　“首次改變登山路線”？

　　5月7日，王一凱父母與孩子外公外婆一起，帶孩子到大理參加“明日之光”獨立營。王一凱外公表示，孩子每周只有周一休息，其余六天都待在獨立營里，早晚接送。

　　8月9日，王一凱的大理研學之旅，原本即將結束。王一凱父親對《中國新聞周刊》稱，當天下午一點四十多，他突然接到孩子跟隊老師的電話，說孩子丟了，并提醒他，孩子身上有記錄他電話號碼的卡片，如果有人打電話，讓他接聽?！爱敃r我第一反應是讓對方盡快報警；其次，是讓他們盡快追蹤孩子身上的定位器?！?/p>

　　事實上，今年3月初，王一凱父母就曾帶孩子到“明日之光”試課。試課時，該機構只允許家長陪兩天，說怕影響教學。“當時現(xiàn)場已有十幾個孤獨癥孩子在上課，他們的家長也都在附近租房子陪讀。我們和其中一些家長聊過，看到有這么多家庭選擇這里，才比較放心選這家機構?！蓖跻粍P父親表示。

　　據(jù)媒體報道，“明日之光”創(chuàng)始人“太傻天叔”（以下稱“天叔”）擁有“太傻天叔”和“破壁者計劃”兩個公眾號?！捌票谡哂媱潯惫娞?月18日發(fā)布的文章中提到，課程體系全天共分為三個部分，即自然戶外、生活社交、室內課程，為十幾個孩子配備二十多名老師，由各專業(yè)老師來完成全天課程。其中，自然戶外課程包括爬蒼山。據(jù)“破壁者計劃”公眾號今年4月發(fā)布的“收費標準”一文，學堂的學費一個月至少一萬二三。

　　至今，官方調查結果還未公布。關于王一凱走丟后遇難一事，仍有多個疑問待解。王一凱父母表示：“我們報警后，大家開始上山搜救時，已到下午四五點。至今孩子實際走丟的時間、位置，以及孩子走丟前發(fā)生了什么，這些信息都不清楚?！?/p>

　　“這家機構8月9日的戶外活動安排上存在嚴重不合理之處，有些該做的安全措施，根本沒做到?！蓖跻粍P母親對《中國新聞周刊》表示，找到孩子遺體后，她從該機構的一些老師處了解到，事發(fā)當天，該機構首次改變了以往的蒼山登山路線，新路線此前并未帶孩子走過，而且，新路線的難度增加了。此外，出事當天，孩子身上的定位器是失靈的。“定位器是學堂要求家長購買的。”王一凱父親表示。

　　王一凱父母表示，不知道機構為何臨時改變原有熟悉的路線。這一調整，并未告知他們。王一凱母親表示，孩子的記憶力好，如果按以往經(jīng)常走的蒼山路線，就算掉隊了，也應該能憑記憶走下來。

　　這次戶外活動中，跟隊的老師人數(shù)不足。前述“破壁者計劃”公眾號文章寫到，戶外運動中，為了保障安全，老師配比接近1:1，且整體以男老師為主，由退伍軍人和專業(yè)體育老師組成。然而，據(jù)報道，當時團隊中有7名孤獨癥兒童，只有4名成年人跟隨。王一凱母親表示，一開始師資是夠的，但這家機構不斷擴張，同一批老師被抽調撐起暑期班、全托班、線上班。

　　江蘇常州愛迪兒童康復中心教學督導王彥軍已在特殊教育領域從業(yè)近20年，畢業(yè)于特殊教育（以下簡稱“特教”）專業(yè)。他對《中國新聞周刊》表示，這樣的戶外活動中，師生4:7的配比明顯不合理，最起碼應該是1:1，甚至還需要增加額外的后勤保障人員。因為孩子隨時可能突然跑開，有些女老師都拽不住。很多孤獨癥孩子還可能合并多動癥或情緒障礙問題，如果隊伍中兩個孩子同時出現(xiàn)狀況，往往難以應對。他所在機構組織孩子外出活動時，每隔5—10分鐘，都有專門的隨行老師清點人數(shù)。

　　選擇蒼山這樣復雜的野生環(huán)境，讓孤獨癥孩子進行戶外活動合理嗎？王彥軍對《中國新聞周刊》表示，一般不建議學齡前的孩子參加戶外的獨立營，而學齡階段的孩子也要看具體情況，不光是能力問題，還要看孩子的服從意識夠不夠強，這點非常重要。這家機構對孤獨癥兒童的理解和專業(yè)應對技能都表現(xiàn)出不足，真正有經(jīng)驗的特教機構不會輕易把孩子帶到野外。

　　王彥軍進一步解釋，很多家長希望孤獨癥的孩子能在戶外活動中得到鍛煉。但問題是：多大的孩子適合這樣的鍛煉？國內真正具備資質的機構有多少？即便有資質，帶隊的老師是否有足夠耐心和專業(yè)度來保障孩子的安全？這些都需要認真評估風險等級。在他看來，一些機構會在營銷中夸大宣傳，營造出看似專業(yè)的氛圍，而家長往往因為焦慮，容易孤注一擲，忽視了背后的風險。

　　北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師、中國殘聯(lián)康復協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會主任委員賈美香接受《中國新聞周刊》采訪時強調，“孤獨癥孩子一旦離開家人，必須有周全的安全防護措施”。她提到，以此次出事的機構為例，他們打著所謂“自然療愈法”的旗號，課程中安排了自然戶外生活、社交訓練以及一些室內活動，聽上去似乎很美好，但問題在于：孩子們真的理解大自然意味著什么嗎？他們能分清哪些環(huán)境是安全的，哪些環(huán)境是危險的嗎？

　　在賈美香看來，實際上，這類安排更多只是讓孩子“出去玩”，而關鍵在于，這樣的活動是否經(jīng)過科學設計。如果遇到危險情況，是否有應對預案？這些都必須考慮。哪怕只是最基本的防護，也應配備安全繩，一頭拴在孩子手腕上，一頭拴在老師或家長手腕上，以防孩子走失。

　　就王一凱父母提出的諸多疑問，記者多次致電“破壁者計劃”公眾號文章下方提供的聯(lián)系電話，一直無人接聽。此外，記者嘗試添加“天叔”本人的微信號，截至發(fā)稿，微信申請未被通過。

　　“自然療愈法”靠譜嗎？

　　王一凱兩三歲時，被確診為孤獨癥。王一凱父親表示，孩子在語言、社交、認知方面都存在障礙。和人交流時，只能說一些非常簡單的語言，話很少。但孩子運動能力強，喜歡戶外活動。孤獨癥是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，病因不明，這類孩子的核心特征是社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復刻板。

　　來這家機構之前，王一凱父母帶孩子去過北京很多家孤獨癥干預機構，但這些機構沒能組織野外活動。王一凱母親表示，來大理這家機構，就是因為它能為孩子提供戶外運動。和其他選這家機構的家長交流，他們大多也是看中了其能讓孩子多親近大自然。

　　記者注意到，“太傻天叔”和“破壁者計劃”兩個公眾號的大部分內容由“天叔”所寫，涉及課程介紹等。據(jù)此前報道，“天叔”還負責學堂的管理。2023年9月，“天叔”曾進入孤獨癥兒童家長所在的家長交流群，在群內宣傳用“自然療愈法”治療孤獨癥的理念。

　　據(jù)前述“破壁者計劃”公眾號文章，這家機構開展的“自然戶外”課程中，包含精心設計研發(fā)的戶外路線，孩子們面臨各種困難、挫折、磨難和困境挑戰(zhàn)，除了對身體機能的充分鍛煉，還需不斷開動大腦去解決和處理問題。

　　美國加州大學洛杉磯分校孤獨癥研究與治療中心的創(chuàng)始成員之一康妮·卡薩里接受《中國新聞周刊》采訪時表示，這個機構開展的項目看起來更像“騙局”。在美國確實有一些面向兒童的戶外教育項目，但它們并不是針對孤獨癥兒童。

　　賈美香談到，目前真正有循證依據(jù)的孤獨癥干預方法大約有三十種，其中也包括“自然療法”。但這里說的“自然療法”，并不是指像這家機構這樣，把孩子簡單帶到大自然里，而是指在自然情境下教學，即“情境教學”。“自然療法”強調的是自然的教學方式，而不是環(huán)境的概念。她進一步表示，“自然療法”只是一個名字，可以將其理解為自然主義發(fā)展行為干預（NDBI）中的一種，國外對此的研究并不少。

　　蘇州大學教育學院前院長、蘇州大學孤獨癥研究中心主任劉電芝告訴《中國新聞周刊》，“自然療法”的核心，是“在生活中干預，在干預中生活”，它的發(fā)生場所可以很廣泛，比如公園、社區(qū)、森林等。日常生活里的點滴，都可以成為“自然療法”的場景，比如去超市買東西，過馬路時學習交通規(guī)則，或者在家中進行親子互動、一起玩游戲。卡薩里表示：“總體來說，大多數(shù)NDBI都適合處于語言學習階段的幼兒?！?/p>

　　除了NDBI，應用行為分析（ABA）是目前主流科學推薦的，也是使用最廣泛的孤獨癥干預方法。劉電芝表示，相對NDBI而言，ABA是一種更結構化的干預方式。賈美香表示，ABA中的一大部分內容也屬于情境教學。很多人誤以為ABA就是像訓練小狗一樣。事實上，那些做得好的老師，完全是在自然情境下與孩子互動。

　　在康妮·卡薩里看來，孤獨癥康復中，更多孩子需要在一生中接受多種方法的組合干預。沒有任何一種干預模式適合所有孩子。

　　“目前的各種康復干預方法，效果因人而異?！辟Z美香強調，這一過程中，家長的參與非常重要，不能只把孩子送去機構就指望“練出來”?，F(xiàn)在大多數(shù)孤獨癥康復機構都是半天制，除去孩子的休息時間，剩下時間需要家長的陪伴和參與。真正有效的干預需專業(yè)人員的指導，也需家長的積極參與，還少不了孩子身邊同伴的互動。

　　NDBI的實施，也需要父母的參與。2023年出版的《孤獨癥譜系障礙—最新進展和新視角》一書中提到，家庭參與始終是NDBI的核心內容。父母應參與目標制定以及干預措施的實施。大多數(shù)NDBI都專門納入了父母培訓，以便父母可以充當干預措施的提供者。該書的編輯為意大利公立坎帕尼亞大學兒童神經(jīng)精神病學教授馬科·卡盧特魯托。

　　在賈美香看來，任何干預方法給孩子訓練前，都必須先進行評估，之后才是制訂個性化的訓練計劃，否則就是盲目教學。

　　康復干預困境何解？

　　孤獨癥診斷難度高，目前沒有特效藥物和手術治療方法。據(jù)2022年國家衛(wèi)生健康委發(fā)布的《關于印發(fā)0～6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范（試行）的通知》，國內兒童孤獨癥患病率約為7‰。

　　首都醫(yī)科大學附屬北京安定醫(yī)院兒童精神醫(yī)學首席專家鄭毅向《中國新聞周刊》表示，孤獨癥的治療，業(yè)內仍處于探索階段，目前，在相關指南和專家共識中，還沒形成一致認可的生物學治療方法。“康復訓練，是目前被認為效果最確切，也最可行的方式。”

　　王一凱的遇難，其實折射出當前整個孤獨癥兒童的康復干預困境。賈美香表示，這些孩子本身就是殘疾兒童，有的孩子根本沒有語言能力。康復干預過程中，孩子出現(xiàn)問題，也無法通過正常交流告知家長和老師。

　　賈美香曾在門診見過不少家長，帶著孩子奔波于不同康復機構。有的家庭甚至一天排滿了：上午一個機構，下午一個機構，晚上還找另外的老師，把孩子折騰得筋疲力盡。這樣看起來是有了足夠的訓練時間，可問題是：三個機構，三套理念，三種方法，老師之間又沒有交流和統(tǒng)一，拼湊的訓練怎么可能有效？

　　“孤獨癥干預應關注孩子的整個生命全程，而不是只盯某一個階段，比如6歲之前?！辟Z美香表示，不同年齡段的需求差別非常大。比如年齡小的孩子，問題更多在于發(fā)育，需要醫(yī)院兒科系統(tǒng)、學前教育的介入。但以前幼兒園往往拒絕接收這樣的孩子，現(xiàn)在因為幼兒數(shù)量減少，才開始接觸這類孩子。但幼兒園的老師往往缺乏干預經(jīng)驗，孩子達不到相應的能力要求，就算上了幼兒園，也融入不進去。

　　王彥軍注意到，近年來，大量私立特殊兒童干預機構不斷出現(xiàn)，其中也包括一些莆田系背景的機構。鄭毅分析，全國范圍內，這一領域很多機構的規(guī)模在擴大。美國也是一樣，市場非常龐大。一旦孩子被診斷為孤獨癥，往往意味著他們可能要長期接受各種訓練，這在客觀上進一步推動了孤獨癥干預市場的擴張，呈現(xiàn)出一種“滾雪球”的趨勢。

　　王彥軍提到，近年來，新出現(xiàn)的一些孤獨癥干預機構提供的項目很多，包括按摩、干細胞治療、電刺激、注射腦活素等。賈美香表示，目前，市面上針對孤獨癥干預的方法不一，每個機構在利益驅動下也衍生出自己的主打產品，而這些產品是否真正能夠幫助孤獨癥孩子和他們的家庭還需要更多實證支持，這更需要監(jiān)管部門的大力關注以及統(tǒng)一標準。

　　據(jù)賈美香了解，有人甚至可以開十幾家、二十幾家機構，導致行業(yè)里出現(xiàn)惡性競爭。一個商圈里，樓上樓下、左鄰右舍都是同類機構，互相搶生源，最后受苦、吃虧的還是家長和孩子。王彥軍談到，有些機構動輒收費一個月二三十萬元，很多家長恨不得“削尖腦袋”也要把孩子送進去。王一凱母親表示，北京一些孤獨癥干預機構的課程定價高得離譜，甚至六七百元一小時，即便這樣，還不一定排得上隊。

　　在孤獨癥干預行業(yè)，人員流動性大是普遍存在的問題，“基本3年換一撥人”。王彥軍表示，至于干預老師是否必須具備某種資質，目前并沒有統(tǒng)一明確的規(guī)定，基本上是由各個機構自己來決定。一些機構會為老師設計內部培訓和成長路線，另一些機構很隨意，其老師可能只經(jīng)過三個月的培訓就能上崗，有的甚至只培訓一兩天，就直接安排上課。

　　王彥軍注意到，很多機構自稱是“專業(yè)”的孤獨癥干預機構，但它們是否真的專業(yè)，外界很難判斷。“如果讓我評價整個行業(yè)的水平，我只能打40分（滿分100分）?！?/p>

　　王彥軍表示，在國內，一個機構如果打著“自然療愈法”或者其他行為療法的旗號開展業(yè)務，并不需要獲得任何專門的認證。所謂學習和培訓，也沒有統(tǒng)一官方標準，更沒有權威資質的認可。目前，監(jiān)管部門唯一查的是機構的硬件條件和師資情況。比如，規(guī)定教育學、心理學相關背景教師占70%以上，符合要求才能被認定為“定點康復機構”。但機構具體如何開展干預、使用什么方法，幾乎沒有任何監(jiān)督。

　　當下，國內開展孤獨癥康復干預的機構，涉及中國殘疾人聯(lián)合會（以下簡稱“中國殘聯(lián)”）定點機構，還包括醫(yī)學、教育、康復、家政服務等領域的機構。記者在小紅書等社交平臺上搜索“孤獨癥干預”，能看到各種推送的廣告和宣傳，包括個人號和機構號。

　　賈美香指出，這方面要有明確的管理機制。教育、醫(yī)療、工商、民政等部門都有不同的注冊途徑，現(xiàn)實中很多機構只要完成其中任意一個注冊，就能去做孤獨癥干預。她認為，要開展孤獨癥兒童的康復干預，至少要具備醫(yī)療許可、殘聯(lián)認證、特教資質中的一種。

　　2024年7月，中國殘聯(lián)、教育部、民政部等多部門聯(lián)合發(fā)布《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024—2028年）》（以下簡稱《方案》），提出用5年左右時間，促進完善孤獨癥兒童關愛服務工作機制、服務體系，提升孤獨癥兒童發(fā)展全程服務能力水平和保障條件，有效改善孤獨癥兒童成長、發(fā)展環(huán)境。

　　“孤獨癥兒童康復領域需制定相應的行業(yè)標準?！辟Z美香進一步表示，醫(yī)學、教育、康復領域的機構，有各自的優(yōu)勢，服務的對象都是孤獨癥的孩子，但這幾個系統(tǒng)之間并沒有真正打通。國家衛(wèi)生健康委、中國殘聯(lián)、教育部各自有一套標準，但缺少一個“穿線人”把它們整合起來，結果就是，各個領域各自為政，行業(yè)問題也越來越多。國家雖然出臺了《方案》，但僅有政策還不夠，后續(xù)怎么落實，如何讓醫(yī)學、教育、康復三方真正結合起來，才是需要解決的問題。

　　記者：牛荷（[email protected]）

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