11月14日是帶病生存世界防治糖尿病日。

前不久重陽(yáng)節(jié)，當(dāng)成螞蟻集團(tuán)AI健康應(yīng)用AQ發(fā)起倡議《別讓慢性病搶走我們的為現(xiàn)父母》引發(fā)諸多討論。在平臺(tái)統(tǒng)計(jì)的帶病生存后臺(tái)數(shù)據(jù)中，糖尿病、當(dāng)成高血壓和抑郁癥是為現(xiàn)AQ上老年用戶咨詢量最高的三大慢性病。另一個(gè)真實(shí)處境是帶病生存，目前我國(guó)有超六成老年人獨(dú)居或僅與配偶同住，當(dāng)成“空巢家庭”日漸成為常態(tài)，為現(xiàn)這讓老年人健康管理的帶病生存困難持續(xù)加劇。

AQ的當(dāng)成倡議引發(fā)了羅永浩、胡泳、為現(xiàn)六神磊磊、帶病生存深圳衛(wèi)健委等社會(huì)各界的當(dāng)成響應(yīng)，老年人慢性病管理問(wèn)題引發(fā)關(guān)注。為現(xiàn)

螞蟻集團(tuán)AI健康應(yīng)用AQ發(fā)起倡議《別讓慢性病搶走我們的父母》。

不同于急性病，以心臟病、中風(fēng)、糖尿病為代表的慢性病因其難以治愈、反復(fù)發(fā)作而困擾著許多老年人的生活。據(jù)中國(guó)疾病預(yù)防控制中心調(diào)查數(shù)據(jù)，截至2025年，我國(guó)60歲及以上老年人群中，75.8%的人被一種及以上慢性病所困擾。對(duì)老年病人而言，慢性病其實(shí)不僅意味著日常生活的改變，還破壞了病人的身體、自我和社會(huì)之間的聯(lián)系。

當(dāng)“治愈”不再是目的、“帶病生存”成為了現(xiàn)實(shí)，病人究竟面臨著怎樣的困境？AI的出現(xiàn)有可能為慢性病人的家庭帶來(lái)更多幫扶的可能嗎？

以AQ為例，圍繞老年慢性病健康管理，它推出了多項(xiàng)功能：拍一拍血壓計(jì)、血糖儀即可智能解讀數(shù)據(jù)；與魚(yú)躍聯(lián)合推出AI血壓計(jì)，可自動(dòng)同步數(shù)據(jù)并生成健康周報(bào)，便于血壓長(zhǎng)期管控；推出慢性病用藥提醒功能，父母和子女都會(huì)定時(shí)收到通知，減少忘吃漏吃，避免病情反復(fù)等。這些技術(shù)構(gòu)想的出現(xiàn)都著眼于那些子女與患慢性病的父母“兩地而居”的家庭。但在實(shí)際生活中，這些功能的落地效果如何？對(duì)于農(nóng)村老年慢性病人而言，他們的實(shí)際需求又是什么？

帶著這些問(wèn)題，我們?cè)俅温?lián)系到了北京科技大學(xué)社會(huì)學(xué)系主任、教授、博士生導(dǎo)師郇建立。早在2005年前后，當(dāng)時(shí)還在清華大學(xué)社會(huì)學(xué)系讀博的郇建立就關(guān)注到了村里的慢性病人。他曾前后5次前往冀南沙村進(jìn)行調(diào)研，并以此為題完成了他的博士論文。時(shí)隔十余年，當(dāng)年的那篇博士論文在幾經(jīng)修訂后出版，名為《帶病生存：沙村慢性病人患病經(jīng)歷研究》。我們?cè)?023年新書(shū)出版之際采訪過(guò)郇教授。時(shí)隔兩年，AI以前所未有的速度改變著我們的日常生活面貌，它的出現(xiàn)又是否能幫助我們構(gòu)筑一個(gè)更適宜慢性病人生活的社會(huì)環(huán)境？

以下是郇建立的講述。他從二十年前那次研究的緣起說(shuō)起，談到了慢性病人的真實(shí)處境以及AI的入局或?qū)?huì)給慢性病防治帶來(lái)的新的可能性。

1

慢性病不是“富貴病”

我對(duì)慢性病的關(guān)注大概始于2005年。我來(lái)自河北南部一個(gè)比較貧困的農(nóng)村，早年長(zhǎng)期生活在村莊，即便工作后也經(jīng)常回家。由于這方面的原因，我可能更加深刻地體會(huì)到了疾病對(duì)病人和家庭的沖擊。

讀書(shū)期間，我?guī)缀趺總€(gè)假期都會(huì)回村里待一段時(shí)間。那時(shí)經(jīng)常聽(tīng)說(shuō)村里的鄰居又得了什么病，比較多的是糖尿病、高血壓、腦血栓、腦溢血、心臟病。不同于急性傳染病，這些慢病的發(fā)生大多時(shí)候根本沒(méi)有任何征兆。比如村里秦大爺回憶說(shuō)，他是在地里拔蘿卜時(shí)突然感覺(jué)沒(méi)勁兒，去縣醫(yī)院檢查后，醫(yī)生說(shuō)他得了腦血栓；姚大娘的腦血栓是在吃飯時(shí)發(fā)現(xiàn)的，突然覺(jué)得不能拿筷子，然后就昏了過(guò)去。

后來(lái)，我去村里的幾家診所求證。村醫(yī)說(shuō)，自從20世紀(jì)90年代以來(lái)，慢性病逐漸成為了村民的主要疾病負(fù)擔(dān)。盡管如此，當(dāng)時(shí)媒體和學(xué)界對(duì)慢性病的關(guān)注卻很少。

得病后，許多病人都會(huì)追問(wèn)：“為什么我會(huì)得這個(gè)??？”過(guò)去很長(zhǎng)時(shí)間里，各類媒體大肆渲染慢性病是一種“富貴病”。自20世紀(jì)90年代以來(lái)，中國(guó)的慢性病患病率呈現(xiàn)持續(xù)上升趨勢(shì)，對(duì)此，公共衛(wèi)生學(xué)者通常從生活水平提高和生活方式轉(zhuǎn)變的角度進(jìn)行分析。但是，還有一個(gè)視角也不應(yīng)被忽視：中國(guó)疾病格局的變化與國(guó)內(nèi)老齡化進(jìn)程的加速密切相關(guān)。到2010年時(shí)，我國(guó)65歲以上人口占比已經(jīng)達(dá)到了8.9%；而由于器官老化和功能衰退，老年群體毫無(wú)疑問(wèn)更容易患慢性病。

讓我們來(lái)看看老年人的地區(qū)分布。2000年時(shí)，中國(guó)老齡科學(xué)研究中心曾對(duì)國(guó)內(nèi)老年人口狀況做過(guò)一次抽樣調(diào)查。當(dāng)時(shí)全國(guó)有11890萬(wàn)的老年人，9130萬(wàn)居住在農(nóng)村，而其中77.8%的老年人年收入低于1800元。此外，老年群體實(shí)際往往患有不止一種慢性病。根據(jù)2006年老年人口狀況調(diào)查，農(nóng)村地區(qū)25.4%的老人患有一種慢性病，20.5%患有兩種慢性病，18.9%甚至患有三種及以上慢性病；而且經(jīng)濟(jì)條件越差，患多種慢性病的比例也就越高。

這些都說(shuō)明，在農(nóng)村地區(qū)慢性病其實(shí)是“老年病”，是“貧困病”。當(dāng)社會(huì)整體氛圍傾向于將慢性病歸因于生活方式時(shí)，患病就成了病人個(gè)人的問(wèn)題。“你胡吃海喝，得病又能怪誰(shuí)呢？”當(dāng)然我們不能否認(rèn)，慢性病的流行的確與生活方式有關(guān)，但更為隱性的是，我們很容易忽略，人們有沒(méi)有條件選擇某種“好的”生活方式。

2

慢性病人的“帶病生存”

除了上述的“偏見(jiàn)”外，長(zhǎng)期以來(lái)，公眾圍繞慢性病的討論大多聚焦在癥狀及其治療方法上，較少關(guān)注病人在日常生活中如何“帶病生存”。不同于急性病人，慢性病人需要長(zhǎng)時(shí)間與疾病共存。在沙村，許多病人都是帶病生活10多年之后才去世的。

然而，慢性病防治在廣大農(nóng)村地區(qū)仍然面臨一些具體問(wèn)題。村民對(duì)慢性病的重視程度往往不如急性病癥高，一些村民拿慢性病不當(dāng)回事。不了解內(nèi)情的人可能會(huì)覺(jué)得，既然生病了為什么不去看病，還裝作沒(méi)事人一樣？

這里可能有三個(gè)方面的原因：其一，村民會(huì)覺(jué)得疾病本來(lái)就是生命的一部分，人吃五谷雜糧怎么可能不生?。克皇巧膶?duì)立面。因此，只要疾病沒(méi)有完全影響正常的生活，他們可能就不會(huì)去看病。其二，村民的病因觀念與經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)有關(guān)。村里常說(shuō)“窮人生不起病”，“一生病，一年的收入就沒(méi)有了”。因此，大多數(shù)村民患慢性病后都會(huì)“忍著”。最后，這還涉及愈后的不確定性。慢性病具有長(zhǎng)期反復(fù)的特點(diǎn)，很多村民會(huì)抱有僥幸心理，“看也不一定看好”，“也許過(guò)幾天自己就好了”。

當(dāng)然，這也與長(zhǎng)期以來(lái)社會(huì)層面對(duì)慢性病的歸因有關(guān)。村醫(yī)會(huì)說(shuō)，慢性病患病人數(shù)增加與生活水平提高、活動(dòng)量減少有關(guān)。這使得村民在討論慢性病時(shí)，也會(huì)說(shuō)“吃得好了，血壓和血脂都變了，怎么原先人們不得這?。俊庇纱丝梢?jiàn)，即便患病，在主流觀念影響下，病人在公開(kāi)場(chǎng)合也傾向于認(rèn)為這是自己的問(wèn)題。世界衛(wèi)生組織在一份預(yù)防慢性病的全球報(bào)告中明確指出，人們關(guān)于慢性病的一個(gè)誤解就是，慢性病源于不健康的生活方式。

胡同口的老年慢性病人。（受訪者供圖）

在慢性病人照護(hù)方面，整個(gè)過(guò)程不僅涉及照料主體的多元性，還涉及照料負(fù)擔(dān)的沉重性，以及由此產(chǎn)生的養(yǎng)老和孝道等一系列問(wèn)題。具體到一些村莊，慢性病人照料的主體依然是配偶，成年子女大多會(huì)外出務(wù)工。這就涉及既有家庭關(guān)系的調(diào)整，一旦家中的丈夫患病，妻子就不得不下地從事原本屬于男性的重體力勞動(dòng)。而那些“上有老，下有小”的夾縫一代，如果選擇留在病床前，就會(huì)失去外出打工的收入，也可能承受糧食減產(chǎn)帶來(lái)的收入下降，同時(shí)，他們還面臨高昂的醫(yī)藥費(fèi)和子女學(xué)費(fèi)。這種“無(wú)盡的照料”給家庭帶來(lái)了前所未有的生存壓力。

在這里，我還想再談?wù)劼圆?duì)人生進(jìn)程的破壞。早在1982年，英國(guó)社會(huì)學(xué)家邁克爾·伯里就提出了這一概念。他訪談了30位關(guān)節(jié)病人后指出，慢性病是一個(gè)破壞性事件，它破壞了日常生活的結(jié)構(gòu)，意味著病人要接受痛苦和苦難，甚至死亡；猶如戰(zhàn)爭(zhēng)會(huì)破壞社會(huì)結(jié)構(gòu)，慢性病也會(huì)破壞一個(gè)人的人生進(jìn)程。

這個(gè)觀點(diǎn)對(duì)我很有啟發(fā)。慢性病不僅改變了病人的日常生活，還破壞了病人的身體、自我和社會(huì)之間的聯(lián)系，甚至迫使病人退出社會(huì)交往。比如患腦血栓的姚大娘，她在第二年就已經(jīng)無(wú)法獨(dú)立活動(dòng)了，除了輪流照顧她的家人外，她很少能見(jiàn)到其他人，她的生活世界逐漸收縮，生活變得單調(diào)，因而只能通過(guò)“嘮叨”緩解內(nèi)心的孤獨(dú)。但是，床前照料的子女又因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力等原因，往往聽(tīng)不進(jìn)去老人講的“陳芝麻、爛谷子”。

慢性病不僅造成了身體痛苦，也深深影響著人們的精神狀態(tài)和自我認(rèn)同。我們都知道心理因素對(duì)一個(gè)人的身體狀況會(huì)產(chǎn)生多大的影響。當(dāng)心理覺(jué)得“不舒服”時(shí)，我們的身體可能立刻就會(huì)有反應(yīng)了。如何讓慢性病人重建生活的信心，我想這跟“治愈”同樣重要。這也是為什么在后來(lái)的研究中，我會(huì)更加強(qiáng)調(diào)慢性病的社區(qū)干預(yù)和慢性病人的健康教育。

3

AI入局，

如何理解輔助醫(yī)療中的“輔助”二字？

如今距離當(dāng)年做這項(xiàng)調(diào)研已經(jīng)過(guò)去了近二十年。這二十年間，一個(gè)語(yǔ)境上的變化就是AI的迅速發(fā)展以及對(duì)日常生活的影響。今年8月，國(guó)務(wù)院頒布了《關(guān)于深入實(shí)施"人工智能+"行動(dòng)的意見(jiàn)》，該文件涉及人工智能在醫(yī)療領(lǐng)域的應(yīng)用，并明確提出，“探索推廣人人可享的高水平居民健康助手”“有序推動(dòng)人工智能在輔助診療、健康管理、醫(yī)保服務(wù)等場(chǎng)景的應(yīng)用”。

最近我自己也比較關(guān)注AI應(yīng)用對(duì)個(gè)人健康管理或帶病生存的影響，不過(guò)目前還沒(méi)有進(jìn)行深入研究。我在體驗(yàn)AQ時(shí)發(fā)現(xiàn)，其健康管理功能還是比較強(qiáng)大的，涉及智能思考、AI診室、找醫(yī)生、拍皮膚、拍藥盒、查醫(yī)保、打電話等方方面面。我嘗試使用了AI診室、拍皮膚、打電話等菜單功能。比如，我用“AI診室”了解一般性的健康信息，用“拍皮膚”了解本人的身體狀況，用“打電話”持續(xù)詢問(wèn)個(gè)人的健康管理問(wèn)題。

總的來(lái)說(shuō)，AQ是非常嚴(yán)謹(jǐn)?shù)?，它甚至?xí)m正我的提問(wèn)方式。當(dāng)我詢問(wèn)“智能思考”和“AI診室”這兩個(gè)模塊有什么區(qū)別時(shí)，AQ回答說(shuō)，“我”并沒(méi)有分塊的“模塊”，也沒(méi)有叫作“AI診室”的模塊；“我是AQ，你的健康管家”。

當(dāng)前，AI賦能健康管理已經(jīng)成為一種趨勢(shì)。但是，在不同地區(qū)，技術(shù)使用并不是同步的。在更廣大的鄉(xiāng)鎮(zhèn)農(nóng)村，大部分村民，尤其是上了年紀(jì)的村民對(duì)此還是不了解的。那么，這類應(yīng)用在更大地區(qū)推廣時(shí)，是否需要跟當(dāng)?shù)氐幕鶎有l(wèi)生機(jī)構(gòu)（如鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、鄉(xiāng)村診所）做一些聯(lián)合？或者更直接地說(shuō)，這些應(yīng)用在最初定位時(shí)是否考慮到了大量農(nóng)村慢性病老人的實(shí)際情況——他們可能不識(shí)字，甚至大多數(shù)都不太會(huì)說(shuō)普通話？

對(duì)于身患多種慢性病的老人而言，他們經(jīng)常需要服用多種藥物，但又不識(shí)字怎么辦？AQ是否可以從技術(shù)上提供一些幫助。在沙村調(diào)研時(shí)，孫大娘曾給我講述過(guò)她的“紅線策略”。2008年時(shí)，孫大娘一度需要一天服用九種藥物，有的講究飯前飯后，有的區(qū)分用量。不識(shí)字的她就在藥瓶上拴紅線，一根線代表吃一片，兩根線代表吃兩片，飯前吃的放在前排，飯后吃的放在后排。此外，孫大娘還會(huì)根據(jù)身體反應(yīng)調(diào)整劑量?！鞍⑺酒チ帜c溶片吃多了刺激胃，老做噩夢(mèng)”，于是她每天只服一次。當(dāng)病情逐漸有所好轉(zhuǎn)時(shí)，她也會(huì)根據(jù)情況相應(yīng)減少藥量。實(shí)際上，由于慢性病存在較大的個(gè)體差異，許多病人都會(huì)在長(zhǎng)期實(shí)踐中摸索一套適合自己的用藥方案。

這種情況下，以AQ為代表的AI健康醫(yī)療應(yīng)用提供了一個(gè)彌補(bǔ)方案:通過(guò)老年人健康檔案和每日健康狀況的信息共享，不在家鄉(xiāng)的子女可以實(shí)時(shí)獲取父母的健康狀況，從而和父母起管理和及時(shí)干預(yù)慢性病的發(fā)展。

除了個(gè)人摸索外，村里還存在一些相對(duì)松散的“互助組織”。村里每天在約定的時(shí)間都會(huì)有非正式的娛樂(lè)活動(dòng)，村民喜歡在對(duì)骨牌、玩紙牌或閑聊中交換所見(jiàn)所聞、用藥情況和實(shí)際效果。在這方面，我們的AI是否有可能建立一些老年慢性病人的線上社群，他們可以閑暇時(shí)在上面聊聊天，分享一些各自的身體經(jīng)驗(yàn)，進(jìn)而起到陪伴安慰的作用。但話說(shuō)回來(lái)，這還是不能代替專業(yè)的醫(yī)學(xué)診療。

村里對(duì)骨牌的中老年人。（受訪者供圖）

AI賦能健康管理當(dāng)然有助于增強(qiáng)病人的能動(dòng)性和主體性。但是，我有時(shí)也會(huì)擔(dān)憂，這會(huì)把醫(yī)生置于一個(gè)怎樣的位置？比如我們知道，看病時(shí)醫(yī)生往往有一套自己的知識(shí)體系，而病人及家屬可能也從網(wǎng)上獲取了一些信息，二者之間的關(guān)系具體如何調(diào)和？治病救人本身屬于醫(yī)護(hù)端的責(zé)任，一旦病人過(guò)度依賴AI大模型上的健康管理信息，這是否會(huì)貽誤病情？ 除了健康管理，目前的AI輔助醫(yī)療還主打“情感陪伴”的功能。這也會(huì)涉及倫理問(wèn)題，比如當(dāng)慢性病老人提出一個(gè)問(wèn)題時(shí)，AI應(yīng)該給出怎樣的回答？又該如何做出引導(dǎo)？這些都是在實(shí)際應(yīng)用中應(yīng)值得重視的地方。

對(duì)這些問(wèn)題的回應(yīng)，既是AI賦能醫(yī)療的思考方向，也是全社會(huì)進(jìn)一步破除慢性病防治困境的根源所在。然而，無(wú)論如何，AI的入局至少提供了一種問(wèn)題解決思路。歸根結(jié)底，如AQ在倡議中所提出的“別讓慢性病奪走我們的父母”，我們需要更多類似的嘗試去喚起子女對(duì)父母健康的關(guān)注：一方面，子女需要提高自己的健康素養(yǎng)，至少要了解父母所患疾病的基本知識(shí)；另一方面，也要鼓勵(lì)父母更好地帶病生存，幫助他們重建對(duì)生活的信心。

畢竟，隨著慢性病人年輕化趨勢(shì)，這意味著“帶病生存”未來(lái)可能不再是一部分人的處境，而是我們每個(gè)人或遲或早都需要面對(duì)的現(xiàn)實(shí)。

采寫/申璐

編輯/劉亞光

校對(duì)/趙琳