紅星新聞記者丨羅丹妮 楊雨奇 實習(xí)生丨沈?qū)庫o 黃秋玥
主編丨藍婧 編輯丨郭莊 責(zé)編丨魏孔明
近日，在云南大理參加“明日之光”獨立營的歲自8歲自閉癥男童，在眾多救援隊、閉癥背后志愿者們4天的男童那把密集搜尋之后，最終在一處山澗被發(fā)現(xiàn)遺體，走失但他再也無法見到明天的遇難陽光了。
這起看似偶發(fā)的孩送悲劇，將“獨立營”這種自閉癥兒童新型干預(yù)機構(gòu)的進獨爭議推向公眾視野。有認同的立營人在社交平臺替機構(gòu)感慨“又少了一個”；也有曾經(jīng)探校的家長認為該機構(gòu)“場地簡陋、資質(zhì)不明”，長們最后放棄加入。自然療愈
近年來，歲自在對“自然療愈”理念的閉癥背后推崇與信任下，“特殊兒童自然療愈”“自閉癥兒童治愈之旅”等戶外干預(yù)機構(gòu)層出不窮。男童那把在行業(yè)資質(zhì)模糊、走失監(jiān)管灰色地帶之下，自閉癥家長有著怎樣的選擇與無奈？
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“破壁者計劃”：
是生意還是情懷？
在一片綠色的山野間，“破壁大理，明日之光”幾個大字格外醒目，簡單而令人向往。這是這所被稱為明日之光“獨立營”的暑期招募海報：20名年齡4歲至14歲的孩子，每周每人費用為3800元……
雖然沒有寫明，但圈內(nèi)家長都知道，這是專門針對自閉癥兒童的戶外療愈機構(gòu)，采取封閉式管理模式，活動期間家長不參與陪同。
▲明日之光暑假班宣傳海報該“獨立營”核心內(nèi)容多由名為“太傻天叔”（以下稱天叔）的發(fā)起人撰寫，其撰寫了項目發(fā)展與商業(yè)閉環(huán)方案，還負責(zé)學(xué)堂管理工作。
天叔在文中介紹，“破壁者”一詞靈感源自《三體》中的“面壁者計劃”，他的目標是“在自閉癥這個看似牢不可破的城堡下鑿出一個洞，力所能及地幫助他人”。天叔在個人公眾號中記錄了創(chuàng)辦“破壁計劃”的理念與過程：2023年11月起，他推出“破壁者（實驗）計劃”，曾提出“集中三個月針對單個孩子開展線下干預(yù)實操”，且明確“本人不收費”。
天叔的核心觀點是“思維模型是解決自閉問題的唯一正確方向”。他認為“人是環(huán)境能量場域的產(chǎn)物，尤其是孩子”，干預(yù)邏輯可簡單表述為：“通過綜合環(huán)境與家長的有效改變，或依托學(xué)堂高配專業(yè)師資進行密集、全面的條件輸入，在多方作用下讓孩子變好。”
作為同為自閉癥孩子的家長，他坦言自己曾是“迷茫又迷信的家長”，最終靠家庭自身努力讓孩子“自然正常好轉(zhuǎn)”。天叔強調(diào)，其理念更接近“自然科學(xué)、人文科學(xué)與社會科學(xué)的結(jié)合”。
天叔明確表示，計劃帶有“實驗”性質(zhì)：“完全按理想化推導(dǎo)，可能過于理想、不切實際甚至異想天開，無法廣泛適用，且可能與行業(yè)部分理念沖突?！彼麡?gòu)想的團隊包括“高認知大師、有成功經(jīng)驗的家長、行業(yè)專業(yè)人士、輔導(dǎo)老師、編外指導(dǎo)人員及自媒體記錄人員”等。
上述理念曾吸引不少家長關(guān)注。2023年9月，“天叔”曾進入自閉癥兒童家長leila女士所在的家長交流群中，在群內(nèi)宣傳用“自然療愈法”治療自閉癥的理念。
▲破壁者計劃公號中關(guān)于明日之光的課程安排Leila回憶，“他說，以前沒有那么多自閉癥，是因為小時候接觸自然比較多?，F(xiàn)在有很多電子產(chǎn)品，社會環(huán)境變了，自閉癥孩子就變多了，所以要讓這些孩子回歸自然?！盠eila女士稱，“天叔”號召家長集資共同把“自然療愈”的理念落地，投資的家長孩子也可以得到干預(yù)與治療。不少家長對這個理念感到非常新奇，并且十分信任“天叔”。有家長留言稱，看了他的文章“沒掉坑里，孩子已慢慢好起來”。
據(jù)上觀新聞報道，一名認同其理念的媽媽認為，創(chuàng)辦人不是純粹的商人?！八彩菓阎环N要把孩子們治愈的情懷。一邊做有情懷的事情，一邊賺錢還債。”
但并非所有家長都認可這家機構(gòu)。一名2024年7月曾去“明日之光”探校的家長告訴紅星新聞記者，“那里場地簡陋，老師沒有證書，沒有教學(xué)內(nèi)容?！彼尤胂牧顮I群聊后，看到孩子們活動的照片?！坝兴匣顒拥⒆記]穿泳衣，也沒有專門輔助特殊兒童的影子老師，且老師缺乏康復(fù)經(jīng)驗”，不久便選擇退群，不打算送孩子去了。Leila則表示，“他說自己看了很多書做了很多研究，在群里面說讓我們有意愿的出錢，說是要幫家長實現(xiàn)愿望。但是想一想，這不就是自己沒那么多錢，想讓我們合伙一起做？”
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認同還是無奈：
困境中的自閉癥兒童家長
就8歲男童離世一事，8月14日下午，“天叔”回應(yīng)紅星新聞記者稱，“網(wǎng)上傳我們刪公眾號，關(guān)門跑路不實，前面（意外發(fā)生后）所有人參與搜救，昨天（8月13日）開始都在配合政府部門調(diào)查。”對于記者提出研學(xué)資質(zhì)、師資構(gòu)成、安全管理等疑問，對方表示“現(xiàn)在不便回應(yīng)”。
事故發(fā)生后，有家長在評論區(qū)感慨，“又少了一個（機構(gòu)）”。這句評價背后，是部分家長對“自然療愈”理念的推崇。
在自閉癥兒童的成長過程中，各種干預(yù)方式成為許多家長糾結(jié)的選擇，很多家長不得不邊試錯邊摸索，甚至愿意為特殊兒童夏令營或干預(yù)機構(gòu)投入高額費用。
天天媽媽便是其中之一。天天小時候發(fā)育遲緩，癥狀與自閉癥相似，她曾帶孩子在多家機構(gòu)接受干預(yù)，但這些機構(gòu)的老師流動性極大?！坝行├蠋煴旧砭褪腔疾和募议L，專業(yè)門檻很低，簡單培訓(xùn)后就能上崗”，日常干預(yù)內(nèi)容多為“教孩子拍手、認卡片之類的基礎(chǔ)訓(xùn)練”。
天天媽媽坦言，將孩子送到云南大理云峰村的一家獨立營，是“走投無路”之下的選擇，“傳統(tǒng)室內(nèi)干預(yù)像馴猴一樣機械，這家學(xué)堂能讓孩子接觸大自然，看起來更靈動?！?nbsp;
這家機構(gòu)有一套管理孩子的模式，“早上由老師帶領(lǐng)去跑步，吃早餐后要收拾碗筷、擦桌子、掃地，結(jié)束后孩子背上水杯，大家一起去爬山。爬山回來午休，睡醒后孩子們圍在一起讀國學(xué)書籍。接著孩子們?nèi)ポ喕?，晚飯后做游戲，八點左右，孩子們上床睡覺。有時候外出會去稍微遠一點的地方，比如洱海?！钡珦?jù)天天媽媽了解，孩子外出是沒有買保險的。
她曾看見學(xué)堂的老師動手打過學(xué)生?！坝袀€孩子老是偷吃東西。學(xué)堂里面有規(guī)矩，老師不發(fā)東西，學(xué)生就不能拿吃的。孩子偷吃東西被老師發(fā)現(xiàn)了，老師就打孩子的屁股，打得全是印子?！?/p>
盡管每月學(xué)費從1.2萬漲至1.5萬，且看到過老師體罰學(xué)生的情況，但天天媽媽仍認可機構(gòu)的部分價值：“我孩子在那里長胖了，身體素質(zhì)變得好一些了。社會化程度也得到了一定提升，現(xiàn)在會看大人臉色了?！?/p>
對她而言，自身缺乏專業(yè)干預(yù)知識，機構(gòu)的“實際效果”成了付費的核心理由。這種選擇源于自閉癥家庭的普遍困境。家長們覺得“運動、接觸自然可能對孩子有益”，卻因工作忙碌、專業(yè)知識匱乏，難以在家實現(xiàn)同等干預(yù)。
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該不該獨自去戶外：
自閉癥孩子的兩難
此次事故發(fā)生后，多家媒體查到，“明日之光”背后公司是一個家政服務(wù)公司，并不是培訓(xùn)學(xué)校，因此并沒有在教育培訓(xùn)監(jiān)管科做過登記。紅星新聞記者能查到的其在各大社交平臺的賬號，都是個人賬號。
同樣，在小紅書上，諸如“特殊兒童自然療愈”“自閉癥兒童治愈之旅”等宣傳網(wǎng)帖仍不少見，且大多也是無法查閱到公司信息的個人賬號。紅星新聞記者以家長身份咨詢是否還能報名時，不少機構(gòu)銷售人員稱相關(guān)活動已暫停運營，不再接收新自閉癥患兒報名。理由諸如暑期快結(jié)束了，所以活動暫停；最新一批已經(jīng)報名人滿了，所以不再接受新報名。
一家位于云南昆明的機構(gòu)仍在推出面向3~12歲特需兒童進行的“暑期森林療愈”體驗營。當(dāng)記者問及機構(gòu)是否具備開展特殊兒童研學(xué)資質(zhì)時，銷售解釋稱：“目前政策層面并沒有相應(yīng)的資質(zhì)規(guī)定，但帶隊老師要么畢業(yè)于特殊教育專業(yè)，要么有醫(yī)院康復(fù)科工作經(jīng)驗，且需入職培訓(xùn)半年后才能上崗?！?/p>
▲記者咨詢的一家“暑期森林療愈”體驗營海報
紅星新聞記者通過天眼查看到，該機構(gòu)背后是“云南某教育科技有限公司”，該公司成立于2023年。工商登記信息顯示，該公司的經(jīng)營范圍包括教育咨詢服務(wù)（不含涉及許可審批的教育培訓(xùn)活動）、殘疾康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)（非醫(yī)療）、康復(fù)輔助適配服務(wù)、體育健康服務(wù)等。
銷售表示，機構(gòu)對特需兒童均采取1對1服務(wù)，且?guī)ш牴ぷ魅藛T為有經(jīng)驗的特需老師，且參加戶外活動也會將特殊兒童與普通兒童分開，不會混合進行戶外活動。“如果是帶普通孩子，我們的師資比是1:4，不會是1:1的模式了?！?/p>
涉事的“明日之光”獨立營的社交賬號曾提到“為了保障安全，師生配比接近1:1”，而此次出事的獨立營實際師生比為1:1.75（4個老師7個學(xué)生）。
相關(guān)文章介紹，學(xué)堂有完善的課程體系，分為自然戶外、生活社交、室內(nèi)課程三個板塊，其中“自然戶外”指大理自然環(huán)境下的戶外運動路線，老師以專業(yè)體育老師和退伍軍人為主。并強調(diào)，戶外運動，不止是鍛煉身體那么簡單，特別是自然環(huán)境下的戶外運動，能全面提升孩子們的勇氣、膽量和自信，這是其他一切學(xué)習(xí)的基礎(chǔ)。
但并非所有家長都愿意冒險?！拔覐臎]想過把孩子交給陌生人，還帶著去戶外徒步露營探險，這實在是太危險了?！卑着渴且幻?6歲自閉癥青少年的母親。
在白女士心里，尤其是低齡的自閉癥患者，在離開父母視線的情況下進行戶外活動，有著難以預(yù)料的風(fēng)險：“自閉癥孩子基本沒有自理生活能力，大部分還伴隨易怒、專注度不夠，無法正常語言表達等問題，所以他們比普通孩子還更易掉隊，即便有短時間戶外生存能力培訓(xùn)，他們也沒法迅速學(xué)會，一旦出事幾乎難以自救和求救?！?nbsp;
白女士能理解有家長把自閉癥孩子送去夏令營參加戶外活動的初衷，“但很多年輕自閉癥家長往往會忽略孩子本身的行為特點，沒能摸索出一套適合孩子實際情況的輔助治療方式，關(guān)心之下就會病急亂投醫(yī)?！?nbsp;
網(wǎng)友也對當(dāng)事家長的選擇感到不解：“自閉癥兒童為什么要去爬山，留在家里干預(yù)看護不行嗎？”在有著多年特殊兒童夏令營組織經(jīng)驗的從業(yè)者“B爸”看來，加強監(jiān)管也不能“一刀切”，滑向另一個極端——為了不出事，干脆什么都不讓做。“事故中具體路線是否合適還不得而知，但特殊孩子擁有同等的教育、娛樂和社交權(quán)利，應(yīng)該成為社會共識。就像我們不能因為殘障人士出行不方便就認為他們最好留在家里一樣，而應(yīng)為他們提供足夠的配套服務(wù)?！?/p>
“B爸”認為，現(xiàn)實是有資質(zhì)的特殊教育資源不足，催生無資質(zhì)機構(gòu)野蠻生長，家長被迫選擇高風(fēng)險服務(wù)。“目前國內(nèi)真正具備專業(yè)資質(zhì)、能安全服務(wù)于自閉癥兒童的戶外教育機構(gòu)可能不足百家，而市場上打著“療愈”“康復(fù)”旗號運營的類似機構(gòu)數(shù)量可能是10倍以上?！?/p>
“B爸”指出，4:7的師生比在研學(xué)行業(yè)中已屬較高配置，即便如此仍出現(xiàn)意外，說明該獨立營的安全管理存在多重深層問題，并非單純的人手不足所致。他認為，老師的專業(yè)能力、責(zé)任心強弱、團隊分工是否明確等管理層面的疏漏，都可能成為意外發(fā)生的誘因。
“B爸”認為，團隊中必須配備專業(yè)急救人員，以及具備資質(zhì)的特教老師——需持有教師資格證、特殊教育相關(guān)專業(yè)背景，部分還需具備心理學(xué)相關(guān)證書?！癇爸”坦言，行業(yè)內(nèi)多是以“教育咨詢”“康復(fù)訓(xùn)練”等名義注冊的公司，尤其是特殊兒童夏令營這類短期活動，行業(yè)內(nèi)對尚未形成全國統(tǒng)一的準入標準和服務(wù)規(guī)范。
▲2018年“B爸”等人組織的國慶黔東南探索營&貴州苗侗民族文化求真之旅——4——
專家呼吁：
自閉癥康復(fù)行業(yè)需更多細化標準
市面上各針對自閉癥兒童推出的各類研學(xué)游學(xué)、戶外探險、森林療愈等主題夏令營，是否具有正當(dāng)性？這在中國殘聯(lián)康復(fù)協(xié)會自閉癥康復(fù)專業(yè)委員會副主任孫夢麟看來，是個難以給出確切回答的難題。
孫夢麟告訴紅星新聞，雖然國家乃至各省市對自閉癥康復(fù)機構(gòu)的管理有明確的執(zhí)行標準，但這些機構(gòu)能不能帶特需孩子去探險旅游，組織研學(xué)游學(xué)夏令營卻是一個灰色地帶?！罢l能組織這些活動、如何來組織這些活動，具體需要什么資質(zhì)條件，政策上我們沒有統(tǒng)一的細化標準，也缺乏配套的監(jiān)管體系?！?/p>
孫夢麟解釋稱，國內(nèi)康復(fù)機構(gòu)性質(zhì)理論上歸屬于民辦非營利性組織、社會企業(yè)，應(yīng)由中國殘疾人聯(lián)合會統(tǒng)籌，由民政部來發(fā)證，業(yè)務(wù)主管單位也是殘聯(lián)?！氨热邕@個機構(gòu)有多少特教老師，有多大的兒童活動場地，課程體系是否完善，消防設(shè)施是否過關(guān)，這些都要納入監(jiān)管?！?nbsp;
但現(xiàn)實是，推出自閉癥康復(fù)的卻并不只有康復(fù)機構(gòu)，也有部分來自個體工商戶，在登記了看護、健康咨詢等業(yè)務(wù)后，便開始借助特殊兒童關(guān)愛的旗號，推出各類所謂的康復(fù)訓(xùn)練。但因為此類個體工商戶并不歸屬殘聯(lián)體系，所以殘聯(lián)也無法履行監(jiān)管責(zé)任。
從業(yè)人員的資質(zhì)問題，在孫夢麟看來也是行業(yè)多年來的弊端。
她告訴紅星新聞，如康復(fù)機構(gòu)吸納的從業(yè)者，要擁有教育學(xué)、心理學(xué)、康復(fù)醫(yī)學(xué)、特殊教育專業(yè)一類背景，但這些要求卻并非強制規(guī)定。記者查閱《孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》（下稱《規(guī)范》），其中對自閉癥機構(gòu)的專業(yè)康復(fù)團隊構(gòu)成劃定了范圍，包括教師、康復(fù)治療師、醫(yī)師、志愿者、其他相關(guān)專業(yè)人員等。
此外，上述《規(guī)范》也提到，康復(fù)教育專業(yè)人員應(yīng)全部接受過孤獨癥康復(fù)教育崗前培訓(xùn)；提供服務(wù)的各類專業(yè)人員應(yīng)具備相應(yīng)學(xué)歷、接受過省級以上專業(yè)培訓(xùn)并符合任職要求。而在孫夢麟看來，《規(guī)范》作為行業(yè)標準缺乏政策的強制性，且《規(guī)范》中的要求也更偏向建議，并非行業(yè)必須。因此，她也呼吁有針對自閉癥康復(fù)的更細化、更具行政力的監(jiān)管政策出臺，以肅清行業(yè)亂象。
孫夢麟同樣也是一所自閉癥研究院的創(chuàng)辦人之一，她坦言，自己從不曾計劃推出自閉癥的戶外等活動?！耙蝗豪蠋煄е蚤]癥孩子到野外活動，脫離家長視線，這背后潛藏著太大的風(fēng)險和責(zé)任。但對自閉癥兒童的治療效果，卻不見得能起到太大幫助?！彼Q，“讓自閉癥兒童在戶外探險等方式進行康復(fù)治療的辦法，無論是國內(nèi)還是國際，都沒有這樣的干預(yù)方式，這背后也沒有科學(xué)支撐?！?/p>
在孫夢麟看來，增強運動，或結(jié)合音樂、藝術(shù)等方式的確能對自閉癥兒童的康復(fù)起到輔助作用，但她更認可的方式是有家長的陪同，在安全、孩子熟悉的環(huán)境中進行：“一來夏令營機構(gòu)的陌生老師很可能加劇孩子的緊張，二來機構(gòu)老師的責(zé)任心和專業(yè)性也無法保障，三來孩子脫離父母視線去戶外，對普通孩子可能都存在風(fēng)險，更何況是缺乏生活自理能力的自閉癥兒童?！?/p>
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